Поведенческие стратегии обучения и изменения к лучшему поведения детей с аутизмом интенсивная поведенческая терапия

Обнимаем вас, родители и будущие читате­ли этой замечательной книги. Терпения вам и любви. Учитесь вместе с вашими детьми!

Лев Толкачев Екатерина Менъ 2016 годобусловленность стейка

ВМЕСТО ВСТУПЛЕНИЯ

Весной 2014 мы сидели с Джоном Макэкеном в московском ресторане за общим столом, и наш вкусный совместный ужин сам собой натолкнул на тему «пищевых подкреплений».

— Почему те, кто оппонируют АВА-терапии и желают провести уничижительную параллель между нею и дрессурой, всегда напирают на оскорбительность пищевых под­креплений? — спросила я.

На это Джон ответил:

— Один мой хороший коллега на подобные претензии отвечает так: есть много того, что мы делаем с животными и что точно так же уместно и для человека. Но если мы кормим собаку мясной костью, это не значит, что вот этот замечательный стейк на моей тарелке из ассортимента собачьей еды.

Это был ужин после ударных рабочих дней — мы провели очередную международную конференцию по аутизму, Джон только что провел свой семинар для студентов-поведенщиков. Мы заслужили этот приятный вечер, сопровождаемый «пищевым подкреплением» в виде разнообразия грузинских блюд. Можно ли было посчитать, что вознаграждение себя походом в ресторан является дрессурой нас самих? В ироничном ключе, конечно. Но иро­ния заканчивается там, где разговор заходит о судьбах особых детей — детей с аутизмом, чья жизнь представляет невероятную слож­ность как для них самих, так и для их родите­лей.

В 2014 году в американском журнале «Аутизм и нарушения развития» вышел обзор за авторством европейских исследователей (из Великобритании, Германии, Голландии, Швеции, Исландии и Италии) под названием «Аутизм и ABA: океан, разделяющий Европу и Америку». В этом обзоре эксперты обсуж­дали странную и незавидную судьбу при­кладного поведенческого анализа как метода вмешательства при аутизме в Европе: почему не принимаются аргументы доказательно­сти метода, почему происходят подтасовки в данных эффективности, почему специальная педагогическая среда столь изобретательна в компрометировании АВА-подхода, в замал­чивании объективных преимуществ этого метода. Самые разные европейские страны в форме официальных заключений об ABA де­монстрируют тот, знакомый теперь и россий­скому жителю, букет заблуждений, который отлично сформулировала когда-то Кэтрин Мо­рис: «Авторы десятков псевдонаучных статей и книг утверждают, что сторонники этого ме­тода [ABA] «издеваются над детьми, подавля­ют их дух, калечат души». Лечат симптомы, а не «основную причину» (интересно, в чем заключается «основная причина»?); отрицают личность; действуют жестоко и негуманно, манипулируют людьми, прибегают к неоправ­данным наказаниям и чрезмерному контролю и т. д., и т. п. Более того, если прекращаются нападки на ABA, некоторые позволяют себе откровенно невежественные высказывания, например: "О, да, ABA — это обучение отдель­ными блоками по 40 часов в неделю. "Или, "поведенческий менеджмент можно приме­нять только в работе с низкофункциональны­ми детьми».

Когда в упомянутом обзоре читаешь о положении прикладного поведенческого анализа в Германии, невольно хочется проци­тировать то место, которое столь однозначно совпадает с положением в России, и грустно порадоваться тому, что хоть в чем-то мы по­хожи по уровню развития помощи аутичным людям в Германии: «В Германии не существу­ет университетского образования, позволя­ющего пройти полный курс ABA и получить диплом поведенческого аналитика, так как прикладной анализ поведения не является официально признанной научной дисципли­ной, следовательно, официально не признаны диплом и профессия поведенческого анали­тика в сфере здравоохранения. В дополне­ние к сказанному, существующая программа обучения в области медицины и психологии не готовит специалистов для осуществления специфических вмешательств при аутизме».

Впрочем, сходств предрассудков в отноше­нии ABA в разных странах Европы и в России множество, вплоть до того, что, например, ми­нистр образования Северной Ирландии рас­ценивает ABA как «коммерческий продукт», то есть воспроизводит абсурд, вполне распро­страненный и в российских образовательных кругах. Однако, главным сходством между европейской ситуацией с АВА-терапией и российской является то, что продвижение и самые главные тектонические сдвиги в части признания и легализации прикладного пове­денческого анализа осуществляют родители. В этом нет различий ни в одной стране мира.

И все-таки судьба прикладного поведенче­ского анализа в России имеет свои особенно­сти. В первую очередь, конечно, это связано с тем, что весь бихевиоризм имеет русские корни. История становления прикладного поведенческого анализа как научной дисци­плины очень интересна, но здесь не место для ее описания. Однако не отметить этот пара­докс невозможно: выпущенная в 2000 году

Оксфордским университетом биография И. П. Павлова практически прямо подчеркивает, что такие понятия как подкрепление (англ. reinforcement), безусловный и условный рефлексы (не совсем удачно переведённые на английский язык как «unconditioned» и conditioned ref lexes», вместо «conditional») стали основными понятиями науки о поведе­нии. Исследования Павлова впервые проде­монстрировали методы изучения реакций на окружающую среду по объективному, науч­ному методу и дали основания полагать, что поведение может быть измерено. Конечно, между идеями Павлова, между теорией клас­сического обусловливания и современным прикладным поведенческим анализом — путь длиной в столетие, наполненное причудливой игрой бихевиористской мысли и удивитель­ными экспериментами. Но все-таки любо­пытно, как с этим движением соприкасалась именно русская психология. Как получилось, что именно в России одна из ветвей крупно­го бихевиористского дерева, проросшего от русского корня, пришла через сто с лишним лет из-за океана на родину, чтобы ее приняли тут как экзотический и «чуждый нашей куль­туре» метод обучения? Как получилось, что прикладной поведенческий анализ, выросший и развившийся на дрожжах русской физиоло­гии и поведенческих наук, оказался в таком оппозиционном положении? Как случилось, что теории научения, весьма вдохновлявшие и главного российского психологического кумира Л.С. Выготского, инициировавше­го многократное издание трудов одного из ключевых ученых-бихевиористов Эдварда Ли Торндайка, впервые сформулировавших ряд поведенческих принципов, в том числе развившихся и в ABA, оказались враждебными современной психологической и педагогиче­ской российской практике? Можно ли исклю­чить влияние работ Скиннера на выдающе­гося советского психолога П.Я. Гальперина, который ввел в деятельностную психологию систематическую разработку ориентировки к будущему действию и создал на этой основе теорию поэтапного формирования умствен­ных действий? Да и труды других отече­ственных коллег Гальперина, развивающие в нашей стране метод программированного обучения, так прозрачно сегодня представ­ленного в ABA, отчего не стали залогом достойного места прикладного поведенче­ского анализа в российской коррекционной педагогике? Все эти вопросы ждут своего основательного осмысления. И время этого осмысления придет. Но куда более важным оказался не поиск ответов на эти вопросы, а появление этого метода в России в арсенале специальной педагогики в качестве главного терапевтического вмешательства для детей с аутизмом. И здесь возникла не глобальная, а своя маленькая, локальная история, давшая старт кардинальным изменениям в судьбах российских аутистов.

В 2006 году моему собственному младшему сыну был поставлен аутизм. Помощь, которую мог получить этот ребенок с 2 до 5 лет, прин­ципиально не смогла изменить его состояния. Но за эти годы мое родительское погружение в тему аутизма и изучение большого массива научной литературы привело меня от полного первоначального неприятия «заморского» ме­тода (а неприятие это было вполне типичным, основанным на примерно тех же «страшил­ках», о которых писала Морис) к однозначно­му пониманию, что только этот метод кор­рекции единственно и сможет помочь моему сыну. Весной 2010 года мною был приглашен первый специалист из Израиля, с которым был подготовлен первый обучающий семинар по базовым принципам ABA. Несколько людей из группы слушателей этого семинара стали первыми терапевтами моего сына. И когда достоинства терапии в полной мере стали отражаться на развитии моего ребенка и на жизни моей семьи, мысль о том, что доступ к АВА-терапии должен быть не только у мое­го сына, стала толчком к началу системной работы по продвижению, распространению и легализации этого метода в России. Организация этого семинара имела еще один судьбоносный момент для меня. Я встре­тила и обрела друга — маму другого аутичного мальчика Яну Золотовицкую. Имея высокофункционального сына, с которым она как раз вернулась из вышеописанной Германии, Яна тоже в тот момент не до конца осознавала ценность ABA для коррекции своего ребенка. Начав терапию, семья Золотовицких почув­ствовала силу и успешность поведенческого вмешательства для своего ребенка. Так, из нужд этой работы возникла организация «Центр проблем аутизма» — поначалу скром­ное НКО, организующее образовательные программы в области прикладного поведен­ческого анализа. Со временем Яна Золотовицкая стала во главе важнейшего проекта по введению метода ABA в российское школьное образование — с целью создания условий для инклюзии учеников с аутизмом. Сейчас Центр проблем аутизма — ведущая в России экс­пертная, образовательная и правозащитная организация по проблеме аутизма. По инициативе ЦПА в 2013 году была учреждена и проведена первая Междуна­родная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения», которая теперь проходит ежегодно, и в содержании которой значительное место уделяется прикладному поведенческому анализу. Эта конференция сыграла свою роль в появлении этой книги. С первой же конференции партнером в части ABA выступила знаменитая американская организация Autism Partnership. Доклад одного из руководителей Autism Partnership Митчелла Таубмана «Что такое современный прикладной поведенческий анализ», предста­вивший актуальные формы поведенческого вмешательства, вызвал фурор в аудитории, развенчав массу мифов и предубеждений в отношении этого метода. С этого доклада началось партнерство Autism Partnership с другими инициативными группами в России, и обучение профессионалов ABA стало наби­рать обороты в разных регионах России.

И все-таки, при всем прогрессе, выра­жающемся в поговорке «не было ни гроша, да вдруг алтын», говорить о полной победе истины над предрассудками очень рано. И особенно рано говорить, что АВА-терапия стала повсеместно доступной коррекционной методикой для любого российского ре­бенка с аутизмом. Однако прелесть метода заключается в том, что, с одной стороны, он требует высочайшего профессионализма и образованности специалиста, определяющего и курирующего терапию, а с другой стороны, к исполнению ABA может быть привлечен родитель. Родитель может стать прекрасным терапевтом для своего ребенка, если выявит и освоит скрытые в самой обыденной жизни законы поведения. И именно эта возможность — превратить родителя, семью в грамотную ко-терапевтическую команду — легла в ос­нову книги, которую вы держите в руках. Ее авторы предприняли безупречную попытку дать в руки простой, структурированный и логичный инструмент для применения ABA в жизни и обучении аутичного ребенка в том числе и его родителем. Инициатором и продюсером издания этой книги стал мой друг Лев Толкачев, тоже ро­дитель, папа четырёх девочек, у одной из которых аутизм. Освоение и применение им прикладного поведенческого анализа приве­ло его не только к убеждению, что это один из самых гуманных, продуманных, здравомысленных и эффективных методов коррекции аутизма, но и к пониманию, что этот метод надо вкладывать в умы и руки всех родителей аутичных детей в России. Пронизанное лю­бовью к дочери и верой в других родителей русское издание легендарной книги «Идет работа» станет для многих читателей настоль­ным подспорьем в построении программ, в понимании поведения их детей и, в итоге, в непростом пути преодоления отчаяния и собственной немощи. Эта книга — не для одноразового использования. Она станет на­дежной опорой для многих, кто пока не имеет доступа к системной и, увы, дорогостоящей АВА-терапии. А для специалистов она может стать первым шагом в профессиональном освоении науки и методов прикладного пове­денческого анализа. И я верю, что читатель, рассеяв своим трудом весь предрассудочный туман вокруг ABA и добившись успеха в рабо­те со своим ребенком — работе, которой нет предела, и которая идет и идет — сможет воз­наградить себя вкусным ужином в ресторане в обществе своего, возможно, сейчас плохо управляемого ребенка. Эта книга к такому ре­зультату очень располагает. И тогда читатель с улыбкой вспомнит слова одного из авторов этой книги Джона Макэкена, произнесенные им за московским ужином по поводу стейка и дрессуры.

В добрый час!

Екатерина Менъ, Президент Центра проблем аутизма, Мама мальчика с аутизмом

Аутизм — это серьёзное нарушение обычного разви­тия ребёнка, возникающее в первые два года жизни и при­водящее к дефектам речи, игры, ухудшению когнитивных и социальных функций, навыков самостоятельной жизни. По мере взросления дети с аутизмом всё больше и больше отстают в развитии от своих сверстников. Причина аутиз­ма неизвестна, но имеющиеся данные указывают на физи­ологические проблемы в виде неврологических аномалий определённых участков мозга.

Дети с аутизмом обучаются иначе, нежели другие дети. Зачастую они не воспринимают переданную сло­вами или жестами информацию, не могут разобраться в своих сенсорных ощущениях, в той или иной степени избегают людей и контактов с окружающим миром. Они зацикливаются на определённых действиях или пред­метах, и это мешает развитию их игровой деятельности. Они мало интересуются другими детьми и, как правило, не учатся у них, как это делают все остальные, наблюдая за действиями сверстников и копируя их.

Несмотря на нарушение процессов обучения у детей с РАС, учёные-бихевиористы на основе принципов тео­рии научения создали эффективные методы для работы с такими детьми. Тридцатилетние научные исследования доктора Ивара Ловааса и его коллег из Калифорнийско­го университета в Лос-Анджелесе (UCLA) убедительно доказали, что интенсивная, своевременно начатая пове­денческая терапия может существенно улучшить функ­циональные навыки детей с аутизмом. Два последующих исследования, опубликованные в 1987 и 1993 годах, пока­зали, что 9 из 19 детей, которые получали интенсивную поведенческую терапию, смогли успешно освоить стан­дартную программу обучения и не отличались от своих сверстников по результатам теста, практическим навыкам и эмоциональным проявлениям. Даже у детей, не добившихся максимальных результатов, наблюдалось зна­чительное улучшение речевых, социальных, игровых на­выков, стремления к самостоятельности, и у всех детей, за исключением двух, развилась функциональная речь.

Детям, принявшим участие в этом исследовании, на мо­мент начала терапии исполнилось не более трёх лет. У них было в среднем по 40 часов индивидуальных занятий в не­делю со студентами магистерских программ Калифорний­ского университета в Лос-Анджелесе, которые проходили под руководством аспирантов и психологов. Продолжитель­ность терапии составляла в среднем два года или больше.

ИСТОРИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ

Прикладной поведенческий анализ (ABA) применитель­но к детям с РАС вновь становится популярным с 1993 года. В значительной степени это может быть связано с публика­цией книги Кэтрин Морис «Услышать голос твой» (Maurice, 1994), в которой она описала историю терапии двух своих детей с аутизмом. Подобно многим и специалистам, и ро­дителям, Морис поначалу имела очень приблизительное представление о поведенческой терапии. Она считала, что это негибкая процедура, которая оказывает чрезвычайно отрицательное воздействие. Более того, ей казалось, что эффективность поведенческого вмешательства весьма со­мнительна, а в результате его применения поведение де­тей становится излишне механическим. Однако благодаря личному опыту она изменила своё первоначальное мнение. Морис узнала, что поведенческая терапия может приме­няться в позитивном ключе, весьма гибко варьироваться и, что важнее всего, быть исключительно эффективной.

История Кэтрин Морис подарила надежду многим роди­телям, которые полагали (часто под влиянием специалистов), что возможности детей с аутизмом навсегда останутся се­рьёзно ограниченными из-за этого расстройства. Вооружив­шись таким опытом и надеждой, родители в самых разных уголках света начали внедрять интенсивные поведенческие программы, а также требовать от школ и государственных организаций применения ABA в работе с их детьми.

Несмотря на исключительную популярность ABA именно в последнее время (1999 г. — год публикации книги. — Примеч. пер.), сама идея АВА-программ не нова. Критики поведенческой терапии часто именуют прикладной поведенческий анализ «экспериментальной методикой» и рассуждают о том, что его практическая эф­фективность доказана слабо. При этом в подтверждение эффективности данного метода при работе с детьми-аутистами приводятся только два исследования. В действи­тельности же ABA опирается на более чем полувековой багаж научных исследований широкого диапазона откло­нений в поведении и развитии. Всесторонние исследова­ния, которые проводились с начала 1960-х годов, доказа­ли эффективность применения ABA при работе с детьми, подростками и взрослыми с РАС, подтвердили действен­ность программ ABA в борьбе с такими характерными для РАС видами неприемлемого поведения, как аутоагрессия, истерики, непослушание и аутостимуляция. Также была продемонстрирована эффективность ABA при обучении навыкам речи, игры, самообслуживания и общения, кото­рые часто не развиты у людей с РАС. В своей масштабной работе, опубликованной в 1973 году, Ловаас и его коллеги показали результативность ABA при коррекции различных аспектов поведения у многих детей. (Lovaas et al, 1973).

Хотя публикации Ловааса цитируются чаще всего, имеются и другие свидетельства эффективности ABA. Харрис и Гандельман (Harris and Handleman, 1994) про­вели обзор целого ряда исследований, показавших, что больше половины детей с аутизмом, принявших участие в разносторонних программах дошкольной подготовки на основе ABA, были успешно интегрированы в обычные классы школы, причём многие из них нуждались лишь в незначительной поддерживающей терапии.