Примечание авторов к русскому изданию книги

...Сегодня я уже не помню себя прежней. Не помню, о чём думала, чего хотела, кем была в прошлой жизни. Мысль о том, что у моего единственного сына аутизм, посетила меня, когда ему было три года. За полтора года до этого я начала понимать: что-то про­исходит не так. Есть непорядок. Но в чём он, мне было непонятно. Я даже не могла толком себе объяснить, что меня тревожит. Районный педиатр и невролог убеждали меня в том, что всё отлично и причин для беспокойства нет. Когда ему было два года, в его развитии случился серьёзный откат: пропали слова, произошло резкое сужение пищевого рациона до двух продуктов и появилось нежелатель­ное поведение. Время с двух до трёх лет мне показалось адом. Было невозможно выйти на улицу. Если же мы всё-таки выходили, невоз­можно было повести его туда, куда нужно. Ему требовались лично им «разработанные» маршруты, всё в строгой последовательности и, конечно, машины и автобусы, которые и по сей день представляют для него один из сверхценных интересов. Тогда он три часа ног стоять на автобусной остановке, не давая мне ни малейшей возможности его куда-либо увести. Устав от безысходности, каждый раз я уносила его домой на плече, а он кричал, негодуя и протестуя.

При виде тарелки он начинал визжать. Прекратил пить из чашки, требовал вернуть соску с бутылочкой и жидкость конкретного цвета. Приходил в ярость от малейших капе­лек на одежде и руках. Однажды капли росы привели его в такой ужас, что он пытался разуться прямо на улице, и мне пришлось на руках нести его до дома. Посадить его в ванну и помыть было настоящим подвигом, после которого у меня болело всё тело. Голову с двух до шести лет он мыл только «на сухую» — позволял намочить горячим полотенцем в комнате, намылить и потом снова убрать пену полотенцем. Происходило это примерно раз в две-три недели и сопровождалось криками. Стоило нам выйти во двор, женщины с коля­сками разбегались в разные стороны, уводили своих детей из песочницы. Иногда я теряла мужество и не выходила из дома несколько недель. Потом, вновь его обретая, я опять про­бовала выйти.

В сентябре, когда ему исполнилось три года, я случайно познакомилась с главным невропатологом одного подмосковного peaбилитационного центра для детей с особенно­стями развития. Каким-то чудом эта женщина оказалась моей соседкой по дому. На первой консультации она также не заметила ничего необычного в моём сыне, но, уступая выраже­нию отчаяния на моём лице, она предложила провести наблюдение у себя в стационаре. Я собрала необходимые документы, и мы поеха­ли. Уже в раздевалке я поняла, в чём дело. По­чему-то не во дворе, где могла сравнивать его с обычными детьми, а именно там. Он был са­мый тяжёлый. Дети, мысли о которых пугали меня, дети с патологиями, ДЦП и ЗПР (детский церебральный паралич и задержка психиче­ского развития — Примеч. ред.) общались и демонстрировали обратную связь, а он — нет. У него был аутизм. Мы потеряли год. Целый год самого благодатного времени коррекции мы потеряли. Думать об этом сложно до сих пор. Тогда же сразу мы встали на очередь в известный московский институт, специализи­рующийся на коррекционной педагогике для детей с нарушениями развития. Мне казалось, я приду туда, и мне скажут, что делать. Мне не нужен был диагноз, мне он был известен. Я ждала рецепта, рекомендаций, которые, я надеялась, смогут облегчить нам жизнь и изменить её.

В институте мне сказали лишь: «Смири­тесь. Ваша жизнь всегда будет такой».

В то время я читала в интернете всё под­ряд, ночи напролёт я читала и читала. И от прочитанного мне становилось только хуже. Прогнозы были ужасные. Казалось, выхода не было никакого. От прочитанного было только одно желание — немедленно выброситься в окно. Первое же найденное мной «тайное знание» я стала немедленно претворять в жизнь. Так Л. в три года научился читать. И постепенно я научилась находить правильные ресурсы и фильтровать информацию, отличая важное от неважного, правду от лжи, рекла­му и спекуляцию от реальности. Мне вообще очень повезло, что первый же курс по рабо­те с детьми с аутизмом, который я посетила, оказался курсом по прикладному анализу поведения.

Сейчас я понимаю, что это был прекрас­ный курс: 50 часов работы с дополнительной практикой и супервизией. Информации было столько, что на её переваривание у меня ушёл впоследствии целый месяц. Я составила свою первую программу, и целых две недели соби­ралась с духом, чтобы начать работать.

В первый год работы по учебному плану мы с сыном занимались по шесть-восемь ча­сов в день.

Мы просыпались и начинали занятия. Де­лали перерывы на двадцать минут, чтобы при­готовить что-то поесть или выйти на улицу, в магазин. Снова продолжали и потом ложились спать. Программа того года состояла из 86 протоколов по новым навыкам, протоколов по четырем типам нежелательного поведения и из трёх протоколов псиработе со страхами — единственным, что корректировалось плохо.

Помню, как мы работали с нежелатель­ным поведением. Чаще всего это были крик и истерики. Мне, в числе прочих методов, при­ходилось применять вымирание1. Сбор данных выявил один фактор, усиливающий такое по­ведение, — если ребёнок, плача, имел со мной телесный контакт, например, держался рукой за ногу, то негативное поведение усиливалось, так как это являлось для него поощрением. Как только я это поняла, я смогла изменить свой протокол. Поведение «вымерло» за 12 дней. Я сидела в соседней комнате, слыша, как визжит мой сын во время «взрыва» при выми­рании поведения. В голове моей была только одна мысль: раз это происходит, значит, всё правильно, нежелательное поведение уходит. Получается, что всё так и должно быть.

Тогда я научилась читать именно то, что было написано. Мой супервизор говорила мне: «Если вы прочли протокол и всё делаете правильно, то всё получится, если что-то не получается, то вы неверно прочли протокол». Это оказалось правдой. Я тогда чувствовала себя всемогущей феей с волшебной палочкой.

Главное — всё выполнить досконально точно. Надежда питала меня.

Когда Л. было четыре года, у него на­чались страхи. И по сей день они внезапно возвращаются, усиливаются или ослабевают. Работа с ними совсем иная, так как это по­ведение иного типа, оно не оперантное, а респондентное. Это кропотливый труд, тре­бующий терпения, которого мне, признаюсь, не всегда хватает.

В то же время, в 2011 году, появились пер­вые люди, которым была нужна моя помощь. Скажу честно, я не стремилась к этому. Знако­мые и незнакомые, имеющие детей с аутизмом, спрашивали, что мы делаем с сыном. Я расска­зывала, вдохновлённая успехами, а они проси­ли им помочь. Через несколько месяцев поя­вились мои первые клиенты, которые хотели работать только со мной. С тех пор их стано­вится всё больше и больше. Мне было сложно решиться на то, чтобы забрать время у свое­го сына и отдать его другому малышу. Но, с другой стороны, это было необходимо. Потому что жить в замкнутом мире, состоящем только из занятий с сыном, далее было невозможно.

Такая работа стала и моей личной терапией.

Первое время Л. ревновал, плакал и ис­кренне ненавидел всё, что связано с моей работой.

Сейчас привык. Мы продолжаем занятия, как и раньше. Л. посещает школу с инклюзией на базе ресурсной комнаты и успешно окон­чил второй класс.

Мне кажется сегодня, что с того време­ни, как мы начали заниматься по программе АВА-терапии, прошла целая жизнь, а не про­сто пять-шесть лет.

Я по-прежнему учусь — как и два, и три года назад. Наверное, так будет всегда. Я вижу, как всё вокруг меняется. Русскоязыч­ный контент в Интернете уже перестал быть таким пугающим. Появились центры, предла­гающие услуги специалистов по прикладному анализу поведения.

Я работаю с детьми чуть более четырёх лет. Это непросто, это эмоционально весь­ма затратно, но отдача просто огромная. Невозможно передать мои чувства, когда я осознаю, что ребёнок, который несколько месяцев назад занимался только самостиму­ляцией (аутостимуляцией — Примеч. ред.) и кусался, теперь играет и может говорить простыми фразами. Это та позитивная энер­гия, которая питает меня и даёт силы. Часть получе­моей работы — это работа с родителями. Я много знаю не понаслышке о противосто­янии между специалистами и родителями. Будучи и тем, и другим, я знаю, что каждый прав по-своему. Главная наша задача — слышать друг друга, верить друг другу и помогать. Это, пожалуй, единственное, на мой взгляд, условие, которое обеспечивает эффект от терапии.

Сейчас, сегодня, я жду, когда всё изме­нится, и каждый ребёнок с РАС (расстройства аутистического спектра — общее название разных типов аутизма — Примеч. ред.) смо­жет получить необходимую для него терапию. Не только жду, но и работаю для того, чтобы это стало реальностью. Я не знаю, сколько ещё пройдёт лет, прежде чем прикладной ана­лиз поведения (прикладной поведенческий анализ — Примеч. ред.) станет обязательным методом коррекции разнообразных невроло­гических нарушений, включая РАС, но я верю, что так и будет.