Первое, что почувствовала ель, был восход солнца над землёй».

↑

⇐ ПредыдущаяСтр 7 из 12Следующая ⇒

Мы все сопровождающие.

Часто думаю: кто мы со своими судьбами? Капля в море человеческом…. Синдром Дауна.... Рождается четыре - пять детишек на тысячу детей здоровых. А когда эти 995 здоровых вырастут, можно пятерых, что родились с синдромомДауна, в свои семьи забрать?

 Кто же ты? Мой сын… Неизвестный остров в океане безразличия? Робинзон, неспособный выжить без Пятницы: своего сопровождения? Ты не понимаешь, что живёшь в изоляции, а общество считает твою изоляцию нормой жизни.

Твой мир одиночества неопознан. Он пугает своей опасностью, неизвестностью.

«Мой сын вам не помешал?» - спрашиваю я человека, сидевшего рядом с сыном, перед тем как нам выйти из вагона метро. Как правило: «Что вы, что вы!» А когда выходим на перрон, ты стучишь в окно вагона тому, кто так ответил, и машешь ему рукой. В ответ: такое же прощание, улыбка…. «Один ноль в нашу пользу» - говорю сыну. Бывало, за день-два счёт доходил до десяти. Мы все «сопровождающие»…. Так или иначе, становимся ими при встрече с «непохожим» на тебя человеком.

 Да, это проблема: быть сопровождающим. Определить проблему бывает сложнее, чем её решить.

Почему так трудно внедрить в общество хотя бы идею сострадания людям с нарушениями развития?

А разве из нас десятилетиями не выбивали сострадание? Разве власть имущие не делали все возможное и невозможное, чтобы исчез из общества объект его милосердия? Делали.... Так было нужно нашему тоталитарному строю, нашей идеологии, ибо из милосердного человека — фанатика сделать намного труднее, а безнравственным обществом управлять гораздо проще. Мы не готовы сегодня спасать своих умственно отсталых людей. Нам нужно самим избавиться от своей духовной отсталости. Нужно себя сначала социально реабилитировать, прежде чем трезвонить о мерах по социальной реабилитации своих умственно отсталых сограждан, их интеграции и спасении.

Идет незримая война, жертвами которой стали тысячи умственно отсталых детей и подростков, живущих в изоляции. Незримыми врагами таких людей стали невежество сограждан, предрассудки, непонимание, безразличие, страх. И все это по отношению к тем, кто и понятия не имеет, что давно живет в изоляции от своих сограждан, а те считают эту изоляцию нормой жизни. Вроде бы они есть, а вроде и нет: так покорны своей судьбе, так терпеливы и «застенчивы».

Вот как утешает нас Ф.М.Достоевский:

«Детки - муки, но необходимы, без них нет цели жизни».

«И в самом деле, чем больше будем дорожить тем кончиком жизни, который остался, и право, имея в виду скорый исход, действительно можно улучшить не только жизнь, но даже себя - ведь так?».

«Упрятать человека в сумасшедший дом - своего ума не докажешь».

«Каждый человек должен быть человеком и относиться к другим как человек к человеку».

«Зачем одному ещё в чреве матери прокаркнула счастье ворона - судьба, а другой из воспитательного дома на свет божий выходит?».

 Глава 6. Совместимость.

Мнение Карла Грюневальда (Швеция):

«В течение 25 лет я отвечал за государственную службу в Швеции, за внедрение новых методов и идей в работе с умственно отсталыми людьми. Говоря об исходе из интернатов, первое, что мы сделали, мы создали службу в открытом обществе для родителей умственно отсталых детей и с другими множественными нарушениями.

Одновременно начали нормализовать ситуацию для тех, кто жил в интернатах. Делали это параллельно. В открытом обществе мы начали фактически платить родителям, чтобы они могли достойно жить дома. Сумма равнялась примерно той, которая выделяется на содержание ребёнка в интернате. Одновременно мы освободили родителей в дневное время, интегрируя маленьких детей в детские сады, для школьников, которые считались необучаемыми, до 16 лет, создали школы. Детсады и школы предназначались даже для лежачих. Кроме того, мы нашли людей, которые приходили домой или брали ребёнка к себе на некоторое время. Также были созданы «дома для учеников». Это, как правило, квартиры для детей с нарушением развития в обычном доме, где персонал ухаживает за детьми, а днём, дети посещают школы. Такой «ученический» или «групповой» дом предназначен для детей, родители которых далеко живут и не могут ребёнка возить в школу. В то же время начали нормализовать ситуацию для детей и для взрослых в учреждениях. Прежде всего, с обучением персонала, повышения его статуса и заработка. Мы начали делить большие палаты: те, что были на 20-50 детей, поделили на комнаты на 4-5 человек. Теперь в каждой малой группе был свой персонал, а у персонала свои персональные дети. Сотрудники и дети вместе ели, чтобы показать, как едят взрослые, как это делается в семье, то есть здесь уже можно говорить о семейных группах. Принцип маленькой группы заключается в том, что никогда – ни во время работы, ни во время обучения и т.д. – не должно быть вместе людей с нарушением развития. Нужно, чтобы они могли учиться у других, чтобы они могли общаться друг с другом.

Группа не должна включать в себя больше 4-5 человек, 8-10 – это уже слишком много. Таким образам, за несколько десятилетий мы создали учреждения нового типа. Одновременно увеличилась помощь людям вне учреждений. Теперь они живут самостоятельно, с родителями или в групповых домах, ставших альтернативой учреждениям. К 2000 году парламент принял решение, запрещающее помещать людей в интернаты: каждый новый пациент должен получать помощь в открытом обществе. Те, кто там находятся, могут там оставаться, но больше никого помещать нельзя. Существующие учреждения должны быть закрыты до 2020 – го»  (Карл Грюнивальд).

 «Тебе сорок пять…. А с чего ты вдруг  как ошпаренный, рванул в лес, и сколько я не кричал - ни разу не отозвался? Где только тебя не искали с Володей соседом по дому.  

Тебя нашли Таня и Боря. Приехали из Питера погулять вокруг озера. «Мальчика не видели? Не совсем мальчик…. Уже молодой человек… Я его отец. Помогите его найти!

 Я не мог отпустить этих первых и единственных встречных моей беды. Они вселили надежду….. Так и стучало в мозгу: «Не отпускай! Дай свой телефон. Дал. Минут через десять звонок: «Мы нашли вашего сына»….  Где же был ты? Почему не отзывался?

 В Наде разгадка. Вторая твоя мама, любимая жена, мама особой дочки и наше спасение. Тебе слово, моя родная…

Надежда Дмитриева:

       - У Кирюши стало привычкой кричать на весь лес: «Иду встречать мою подопечную женщину»! Как хорошо быть подопечной у моих мальчиков. Откуда такое ощущение, что я знаю их всю жизнь? Ждала? Да. Ждала радости и счастья с тех пор, как только увидела их на берегу реки Луги в лучах заходящего солнца. Они меня не видели….  Я их видела. Меня поразило их безмолвное общение, их сплетённые руки и разговор глаза в глаза. Я не подошла. Не решилась…. А на дискотеках мы очень хорошо танцевали с Кирюшей, пока не приходил его отец и молча уводил.  А я оставалась. Не решалась спросить: «Можно вас проводить?», «Где можно купить вашу книжку? Когда вы раздавали, мне не досталось»….

        Прошло более двадцати лет….  Совсем другой летний лагерь. От Сосновой Поляны в пяти километрах. Отец Кирюши встретился на лесной тропе. Я приехала на день навестить дочь и узнала, что у Кирюши умерла мама. Я спросила отца: «Как ваши дела?» Он прижался, заплакал и убежал. Прошло ещё два года. Опять встреча в том же пансионате «Волна». Кирилл подвёл меня к отцу:

        -Давай заберём к себе домой эту девочку?

       - Давай.  Хотите я вас удочерю? Очень скоро я стала его женой. Вот его свадебный тост:

        «Адам вкусил запретный плод, за ним и надкусила Ева.

        А как смотрел он на неё? С любовью или полон гнева:

        Зачем ему такое бытиё?

        Стакан черники мне в «Волне» насобирала Надя.                       

        И вот полгода я влюблён, на Надю глядя.

       Ношу в кармане её фото: смотрю и снова жить охота».

       И мне охота. Новая жизнь началась. Рядом два хороших человека. Новых. Необычных. Разных по возрасту: 43 и 85. Один не умеет писать, но пытается  рисовать, другой только и делает что пишет, а я ему помогаю.

       Я прожила с дочерью непростую, полную испытаний жизнь. Было всё. А самое тяжкое – это одиночество и непонимание. Я была любима дочкой Любой, а тут сразу ещё два любящих человека. Судьба дочери могла сложиться не так благополучно, если бы её не взяли пробно на обучение по специальности «Лоскутное шитьё».

       «Профессионально-реабилитационный лицей» на Расстанной улице. Учёба сложилась и девочка закончила с отличием. Помогло окружение: ребята приняли её, не избегали, несмотря на невнятную речь и сниженный слух, а ещё спасла дружба с сорокапятилетней Валей, ставшей инвалидом после 35 лет. Для Любы она стала старшей сестрой. Люба даже звала её мамочкой  и до самой её смерти очень переживала: 

       – Мама, мама, у всех есть душа?

        – Да.

        – А она никогда не умрёт?

        – Нет.

       – Посмотри на меня – ведь я молода. И хочу долго жить ещё.

        – Живи.

       – А вот Катя недавно покинула нас. Где её душа сейчас?

        – Далеко. Там, где души должны отдохнуть. Им на Землю потом опять.

        Вот тебе и тяжёлая умственная отсталость в соответствии с диагнозом. Наши дети – это загадка. Получив профессию «мастер по лоскутному шитью» и диплом с отличием дочка с подружками пошла в тот же лицей на специальность «швея-мотористка». Закончили, но трудно реализовать свои знания и умения. Зато неоценимыми стали годы обучения. Люба после обучения сказала: «Я стала совсем другим человеком». Жизнь в коллективе – реальный путь развития человека. В сравнении с домашней «оранжереей».

       - Наши дети…  Часто думаем, что самое необходимое нужно сделать для наших детей уже сегодня? Понять власть имущим и родителям, что привычное определение «поддерживаемое проживание», которое взяло на себя государство, не улучшит жизнь наших детей, ибо это и есть интернаты. А «сопровождаемая жизнь», включающая в себя сопровождаемое проживание, сопровождаемый труд и сопровождающее окружение, исключающее дискриминацию, поможет приблизиться нашим семьям к полноценной жизни.  Согласна с мужем. Да, это трудный путь. Он требует единения родителей: «людей особой судьбы, надежды и боли». А ещё понимания родительских судеб властями: нет помощников более надёжных, чем мы, в улучшении жизни детей-инвалидов.  

    …На другой день после побега Кирюши мы пошли с ним гулять. Он очень уверенно взял мою руку, крепко прижал к себе и сказал:   «Пойдём, пойдём, я тебе что-то покажу».

Мы перешли шоссе, пошли по лесу в сторону озера. «Пойдём, пойдём!» - радостно повторял Кирюша и привел меня  на озеро.

«Смотри, Надя! Смотри! Смотри! Мама ко мне плывёт! Видишь?» В его глазах бала такая радость…. Я сказала: «Вижу».

Эпилог.                                                                                                             

                                     Живёт добро – в недоброте.

                                    Таятся в недругах - друзья.

                                    Да и само-то бытие

                                    Восходит из небытия!

                                                                Морис Поцхишвили

 …«Пишу вам из родной деревни. Чувствую себя хорошо. Часто гуляю по лесу. Мои односельчане чураются меня. Стали неразговорчивы при встрече. Жена моя всегда рядом со мной.

Она боится, как бы ёлочка на моём плече где-нибудь у края пропасти не перетянула меня вниз. Вас, наверное, заботит моё здоровье. Сегодня на моих ветках до того сладостно распевал дрозд, что боли в сердце сами собой позабылись. В здешнем лесу нет, кроме меня, другой ели. Я скучаю по вас. Обнимаю.                                                    Адрес: «66793. Боржоми. Бросить это письмо в еловом лесу».

…Ближе к зиме сердце Бери всё больше давало знать о себе. В один из вечеров он почувствовал, как еловые корни проросли ниже колен.

Тяжело ныло сердце.

Вышел в лунную ночь из дома, взял лопату из хлева и пошёл вверх, в гору. Стояла поздняя осень.

Деревья в лесу, словно в мольбе простирали голые ветки к небу.

К полуночи добрёл до своего излюбленного места.

Выкопал глубокую яму и, встав в неё, этой же землёй засыпал себя по пояс.

Выпрямился, замер.

Последнее, что почувствовал Бери, это то, как два тела, сливаясь воедино, притворились в неразрывное однородное целое, тотчас вцепившееся тонкими корнями в землю.

Следующий  лист (отдельно)

«О клич этот дальний, зов неустанный,

О эти бескровные

Вечные раны!...

О этот не молкнущий

Голос в груди:

Иди!

    Иди!

              Иди!

Ты скажешь, что все бесполезны потуги.

Что все в безысходном

 Вращаются круге…

Нет, все - в становлении

 Все - впереди!

Иди!

     Иди!

                 Иди»! (Морис Поцхишвили)

Познавательные статьи:



Как правильно слушать собеседника

Типичные ошибки при выполнении бросков в баскетболе

Принятие христианства на Руси и его значение

Средства массовой информации США