Переживания после постановки диагноза

↑

▷ Содержание

⇐ ПредыдущаяСтр 8 из 57Следующая ⇒

Роды

Многочисленные исследования (см., например, Doering и др., 1980; Norr, Block, Charles, Meyering и Meyers, 1977) показывают, что родители, посещавшие дородовые подготовительные занятия, склонны воспринимать ситуацию родов в более положительном ключе. В то же время более подготовленные родители, как правило, более чувствительны к отклонениям от нормальной родовой процедуры, возникающим иногда в случае рождения «проблемного» ребенка.

Rothman (1978) показывает, что, хотя подготовка к родам помогает родителям лучше понять смысл происходящего, по сути они остаются так же беспомощны, как и во время традиционных родов, полностью контролируемых врачебным персоналом. Она полагает, что роды в больнице в любом случае носят медицинский характер, и забота о матери и ребенке неизбежно подчиняется больничному распорядку. Предродовые процедуры — раздевание, снятие украшений, бритье лобковой области, клизма — усиливают чувство беспомощности матери. Danziger (1979) отмечает, что стимуляция родов и вмешательство в течение родов также являются выражениями медицинского контроля. Таким образом, во время родов даже хорошо подготовленные родители могут испытывать страх и чувство беспомощности перед окружающей их сугубо профессиональной обстановкой. Эти чувства многократно усиливаются в случае, если проблемы ребенка обнаруживаются сразу после рождения. Из следующего рассказа матери видно, что родители, в сущности, не могут повлиять на то, что происходит в родильной палате:

Когда родился Билли, я услышала, как медсестра спрашивает: «Это мальчик или девочка?» — и сразу поняла, что с ним что-то не так... Его завернули так, что я видела только голову, и сказали: «Надо отнести его в палату». Я не возражала, потому что поняла, что с ним что-то не так и он должен быть там, где врачи смогут о нем позаботиться (Darling, 1919, с. 132).

Как правило, опасения относительно здоровья ребенка не сообщаются родителям прямо в родильной палате. Чаще у родителей возникают подозрения на основании намеков, неосознанно брошенных врачами и медсестрами:

Помню все, как сейчас. Когда малыш родился, доктор долго молчал. Потом сказал: «У вас мальчик, — но как-то неуверенно. Я сразу спросила: «С ним все нормально?» Он ответил: «У него по десять пальцев на руках и на ногах». Я уже тогда поняла: что-то не так (Darling, 1979, с. 129).

D'Arcy (1968) и Walker (1971) отмечают характерные «подсказки» — такие, как «выражение лица медсестры», «перешептывание медсестер», то, как медсестры «переглядываются и указывают на что-то».

В редких случаях «подсказки» бывают более грубыми:

Когда малыш родился, кто-то из них воскликнул: «О Господи! Усыпите ее!» Вот первое, что я услышала: «О Господи! Усыпите ее!»... следующее, что я помню, — как открываю глаза в палате для родильниц... справа от моей кровати сидит врач, слева — священник... они хотят, чтобы я подписала какую-то бумагу... Мне не верилось, что все это происходит со мной. Я спрашиваю священника: «Отец, что случилось?», а он отвечает: «Подпишите этот отказ. Ваша дочь очень, очень больна». Тогда я спрашиваю педиатра: «Что с ней такое?», и он говорит... сказал, это очень долго объяснять, и незачем мне об этом думать... Никто не желал объяснить мне, в чем дело. Это было ужасно (Darling, 1975, с. 130).

Подобные случаи, когда профессионалы откровенно отказываются сообщать родителям информацию о ребенке, были достаточно обычны в прошлом, но сейчас встречаются редко.

Таким образом, реакции родителей в период непосредственно после родов во многих случаях могут быть охарактеризованы социологическим понятием аномии, т.е. отсутствием четких норм. Поскольку даже подготовленные родители могут быть смущены и сбиты с толку нетипичными событиями и реакциями персонала во время родов, рождение ребенка с нарушениями, определяемыми сразу после рождения, становится источником стрессовых переживаний почти для всех родителей. McHugh (1968) показал, что элементами аномии являются непонимание происходящего и чувство беспомощности: родители новорожденного с нарушениями развития, как правило, испытывают и то, и другое.

В главе 8 мы показываем, что врачи иногда сознательно создают для родителей ситуацию непонимания и беспомощности в убеждении, что таким образом оберегают их, — они полагают, что родители «не готовы услышать правду» так скоро после родов. Однако, как показано в той же главе, исследования подтверждают, что большинство родителей хотят узнать диагноз своего ребенка немедленно после рождения и что неизвестность и страшные подозрения для них тяжелее самых дурных новостей. В наше время большинство врачей сообщают диагноз ребенка перед тем, как выписать его из родильного дома, однако иногда период неизвестности длится дольше:

Он родился во вторник, а в четверг я заподозрила неладное. Ко мне заходили медсестры, просили показать фотографии моего первого ребенка, а потом быстро уходили... Малыш плохо ел, и однажды, когда после кормления ко мне зашла медсестра, я сказала ей, что беспокоюсь. Она ответила: «Это из-за его состояния». «Какого состояния?» — спросила я — но она уже ушла... Затем врач спросил, когда я хочу выписаться. «Завтра», — ответила я. Тогда он сказал: «Вот и хорошо. Значит, у нас еще будет время понаблюдать за малышом»... Акушерки постоянно спрашивали меня, замечаю ли я разницу между Джоуи и своим первым ребенком... Меня попросили, как только выпишусь, сходить к педиатру... Потом за мной приехал муж, и я слышала, как он говорит врачу: «Она еще не знает. Скажу ей позже». [Сам он узнал об этом только что] (Darling, 197P, с. 129).

Еще раз повторим, что подобные реакции больничного персонала в прежние годы были достаточно обычны, но сейчас уходят в прошлое.

Непосредственная реакция родителей на рождение у них ребенка с нарушениями может отягощаться настороженностью, порожденной взаимодействием со специалистами. В нашем обществе роды, как правило, происходят в больничной обстановке, где родители вынуждены подчиняться авторитету специалистов. В результате они испытывают беспомощность и стресс, когда что-то происходит не так, как они ожидали. Как будет показано в следующем разделе, аномия родителей может продолжаться и после постановки диагноза.

Послеродовой период

Первые реакции Многочисленные исследования показывают, что первая реакция родителей на сообщение о нарушениях у их ребенка практически всегда бывает негативной. Часто она включает в себя отвержение ребенка, как мы видим из следующих примеров:

Во мне что-то умерло. Я не хотела к ней прикасаться, не хотела даже близко подходить. Как будто она была заразной [Мать ребенка с синдромом Дауна].

В первый раз я увидела ее, когда ей было десять дней. Меня не предупредили, что она так изуродована. Я смотрела на нее и думала: «Господи, что же я наделала?» [Мать ребенка с незаращением дужек позвоночника] (Darling, 1979, с. 135-136).

Неудивительно, что в широко известных случаях «младенцев Доу»¹

 (¹ Законодательные нормы, касающиеся «младенца Доу», были приняты в 1984 г. в ответ на конкретный случай, при котором ребенка с синдромом Дауна, родившегося с непроходимостью пищевода, лишали еды и питья. В законе говорится следующее: «Организации сферы здравоохранения не имеют права, руководствуясь только наличествующим или предполагаемым нарушением физического либо умственного развития младенца, отказывать в лечении или питании младенцу, состояние которого улучшилось бы в результате оказания медицинской помощи или предоставления питания, несмотря на наличие указанного порока развития». Дальнейшие выдержки из законодательства гласят, что «такие соображения, как предполагаемые или фактические или ограниченные потенциальные возможности указанного лица и наличие либо возможное отсутствие общественных ресурсов, не имеют значения». В лечении может быть отказано только в том случае, если заранее известно, что оно будет безрезультатным. (Прим. ред.))

родители отказывались от лечения, которое могло бы спасти их детям жизнь. Можно предположить, что в первые несколько часов после рождения привязанность родителей к ребенку находится на самом низком уровне. Кроме того, сразу после рождения родители очень уязвимы и склонны некритично доверять суждениям профессионалов, утверждающих, что их ребенку нельзя помочь. Lorber (1971), британский врач, защищавший «избирательное лечение» детей с врожденным незаращением дужек позвоночника, открыто писал, что предпочитает предлагать родителям оставить их ребенка без лечения немедленно после рождения, пока связь между родителями и ребенком еще не сформировалась.

Теории «естественной связи» между родителями и ребенком в последнее время подвергаются сомнению (см., например, Еуег, 1992). Родители вовсе не автоматически привязываются к своим детям. Даже если ребенок вполне здоров, эмоциональная связь между ним и родителями может возникнуть далеко не сразу. LeMasters (1957) обнаружил, что большинство исследованных им родителей нормальных детей не были готовы к своей новой роли и романтизировали родительство. Shereshefsky, Lie-benberg и Lockman (1913) цитируют одну молодую мать:

Нет, я оказалась совсем не готова. И по книгам, и по разговорам с людьми мне казалось, что стоит родить — и тебя мгновенно охватывает материнская любовь; а оказалось, что это совсем не так... У малыша были колики, он срыгивал, и нам приходилось сидеть дома. Далеко не сразу все наладилось (с. 175).

Dyer (1963) отмечает, что 80% исследованных им родителей «признавали, что после рождения ребенка все происходило не так, как они ожидали» (с. 200).

Привязанность к ребенку, как здоровому, так и особому, возникает у родителей постепенно, в процессе взаимоотношений с ребенком. Когда ребенок радуется кормлению и ласке, родители чувствуют себя вознагражденными. Привязанность растет и углубляется, когда ребенок начинает улыбаться и издавать звуки в ответ на обращение к нему родителей. Bailey и Wolery (1984), Blacher (1984c), Collins-Moore (1984), Robson и Moss (1970), Waechter (1977) и другие полагают, что возникновению у родителей привязанности к ребенку могут помешать следующие факторы, связанные с его нарушениями:

— внешний вид ребенка, в особенности деформация лица;

— негативная реакция на прикосновения (напряжение, застывание, вялость, отсутствие отклика);

— постоянный раздражающий плач;

— атипичный уровень активности — повышенная или пониженная активность;

— высокий порог возбудимости;

— отсутствие отклика на коммуникацию;

— запоздалое развитие улыбки;

— трудности с кормлением;

— постоянные соматические проблемы;

— постоянное присутствие рядом с ребенком медицинского оборудования (трубочек искусственного питания, кислородного аппарата);

— состояние, угрожающее жизни;

— продолжительная госпитализация;

— неспособность или пониженная способность издавать звуки;

— неспособность поддерживать зрительный контакт;

— неприятное или пугающее поведение, например частые судороги.

Ненормальные реакции ребенка на окружающее могут привести к отсутствию любви и привязанности у родителей. Как пишут Stone и Ches-пеу (1978): «Неспособность младенца стимулировать мать ведет к тому, что мать оказывается неспособна общаться с ребенком» (с. 11). Frodi (1981) показал, что случаи дурного обращения с младенцами непропорционально учащаются, когда младенцы «недоношены, имеют нарушения развития или как-либо иначе отклоняются от нормы».

Тот факт, что, несмотря на все препятствия, огромное большинство родителей все же ощущают сильную любовь и привязанность к своим особым детям, сам по себе доказывает удивительную приспособляемость семьи. В общем, все дети, исключая страдающих самыми тяжелыми заболеваниями, способны так или иначе отвечать на заботу родителей — звуками, жестами или как-либо еще. Кроме того, позитивное влияние на развитие привязанности оказывает поддержка, получаемая от других людей. Например, во многих общинах родителей детей с нарушениями вскоре после родов навещают члены родительских групп.

Послушаем рассказ матери ребенка с синдромом Дауна, цитированной нами ранее:

После разговора с медсестрой я уже не чувствовала такого ужаса. Я призналась ей, что боюсь, и она помогла мне накормить ребенка... Потом ко мне пришла подруга. Она недавно потеряла мужа, и мы, так сказать, поддерживали друг друга... Выписываясь из больницы, я уже ее любила. В первый раз взяв ее на руки, я чувствовала только любовь и страх за ее жизнь (Darling, 1919, с. 136).

То же самое рассказывает мать ребенка с незаращением дужек позвоночника:

Любовь приходит со временем. Ты думаешь: «Ведь это моя малышка, и никто ее у меня не отнимет!» Когда ей было две недели, ее вид уже не вызывал у меня ни ужаса, ни отвращения (Darling, 1979, с. 136).

Waisbren (1980), Marsh (1993) и другие сообщают о том, что важную роль в развитии у родителей положительного отношения к ребенку играет поддержка окружающих. Один отец ребенка с синдромом Дауна рассказывал, что поначалу они с женой не хотели рассылать извещения о рождении ребенка, однако «все говорили мне: какой он счастливчик, как ему повезло с родителями!» В конце концов родители напечатали извещения в виде театральных билетов на воображаемый спектакль под названием «Особенный Человек» (Darling, 1979, с. 136). Minde (по сообщению Collins-Moore, 1984) обнаружил, что родители, состоящие в группах поддержки, общаются со своими новорожденными детьми больше других родителей.

Различные семейные обстоятельства также могут повлиять на формирование привязанности. Как отмечают Waechter (1977) и другие, важную роль играет время рождения ребенка в отношении к другим семейным событиям. Если кто-то в семье болен, или семья испытывает финансовые затруднения, или супруги переживают проблемы в отношениях, эти обстоятельства могут отнимать у родителей время и энергию, необходимые для ухода за ребенком. Специалисты, изучающие взаимодействие родителей с ребенком и их взаимоотношения, должны быть в курсе семейной ситуации в целом, чтобы не питать нереалистических ожиданий.

Отложенный диагноз

Не все виды нарушений обнаруживаются и диагностируются сразу после родов. Некоторые нарушения развития, такие как церебральный паралич или умственная отсталость, могут проявиться лишь через некоторое время после рождения. В других случаях нарушения становятся результатом несчастного случая или болезни, постигших ребенка в более позднем возрасте. Наконец, иногда специалисты, зная диагноз, по различным причинам (подробно обсуждаемым в главе 8) не спешат сообщить его родителям. Большинство родителей сообщают, что предпочли бы знать о диагнозе ребенка с самого начала. Осознание того, что твой ребенок, которого ты считал вполне «нормальным», имеет нарушения, представляет для родителей особенно тяжелую задачу.

Однако, как правило, еще до постановки диагноза родители подозревают, что у их ребенка есть проблемы, и отсрочка диагноза лишь продлевает тяжелый период подозрений и опасений. Приведем яркий пример:

Мать — медсестра по профессии, имеющая еще одного ребенка, — с самого рождения чувствовала, что с ее малышкой что-то неладно. Дочь отказывалась сосать, у нее наблюдалось сильное косоглазие, «она все время как будто смотрела куда-то вправо». Мать спросила педиатра, все ли в порядке у ее дочери со зрением и слухом, но услышала в ответ, что волноваться не о чем. В три месяца малышка очень много спала... [По поведению фотографа, делавшего фотопортрет ее дочери в этом возрасте, мать заподозрила, что он тоже видит в ребенке нечто ненормальное.] Она снова отправилась к педиатру и снова получила успокоительный ответ. В пять месяцев у малышки начались приступы, похожие на судороги. Мать беспокоилась все сильнее, но и ее муж, и педиатр продолжали вести себя так, словно ничего необычного не происходит. Муж говорил: «Мне казалось, она сходит с ума по пустякам... Когда ты целый день на работе, трудно заметить, что ребенок недостаточно активен, или еще что-то в этом роде».

В результате мать начала убеждать себя, что ее дочь здорова, а затем пришла к мысли, что ее страхи связаны с недостатком любви к младшему ребенку, и начала винить во всем себя. В конце концов, когда малышке было шесть месяцев, мать «сломалась» — разрыдалась в кабинете у педиатра. [У ребенка была диагностирована задержка психического развития.] {Darling, 1983, с. 127).

В таких случаях родители, получив наконец диагноз, чувствуют не столько потрясение, сколько облегчение. Эта реакция очевидна в случаях, приводимых Dickman и Gordon (1985):

Врач очень удивился тому, как спокойно мы приняли диагноз. Все объяснялось просто: наконец-то кто-то пришел и сказал нам то, чего мы так долго боялись! Теперь мы могли успокоиться и подумать, что делать дальше и как помочь Тимми.

Когда Джеймсу исполнилось шесть месяцев, мы с мужем решили обратиться к другому педиатру. Новый доктор стала для нас ангелом-хранителем. Она сразу определила, в чем проблема... Я назвала ее ангелом, потому что она положила конец неопределенности. Мы понимали, что что-то не так, но не понимали, что именно, и эта неизвестность сводила меня с ума (с. 31-32).

Baxter (1986), исследовавший 131 семью детей с умственной отсталостью, обнаружил, что большинство родителей, не испытывавших тревоги после постановки диагноза или испытывавших ее в незначительной степени, еще до постановки диагноза ясно понимали, что их ребенок «особенный», или стремились получить подтверждение своих подозрений.

Иногда даже объединенными усилиями нескольких специалистов ребенку не удается поставить точного диагноза. Современные медицинские знания не всегда дают возможность точно определить природу нарушений у детей. В таких случаях стресс, вызванный аномией, может длиться до бесконечности. Одна мать так описывает необходимость в «ярлыке»:

Иногда мне хочется, чтобы у сына был церебральный паралич или синдром Дауна — что-то известное, понятное, определяемое «на глазок»... Страшнее всего... что проблемы нашего сына непонятны даже врачам. Как ни ужасно это звучит, иногда я завидую родителям особых детей, которые точно знают, что происходит с их ребенком (Gundry, 1989, с. 22-24).

При нарушениях, возникших в младенчестве или в раннем детстве в результате болезни или несчастного случая, реакция родителей, как правило, аналогична описанной выше. Чувство потери может быть сильнее, поскольку родители уже привыкли воспринимать своего ребенка как «нормального». Однако и в этом случае родители испытывают непонимание и беспомощность, пока не получают от специалистов полное разъяснение природы нарушений у ребенка и врачебные предписания.

Хотя постановка диагноза может облегчить стресс, связанный с непониманием происходящего и страшными подозрениями, как правило, родители продолжают испытывать аномию, пока не получают прогноз и не включают ребенка в программу раннего вмешательства.

Необходимость прогноза

Отец, которому сообщили, что его сын будет «медленнее учиться», так описывает свои опасения:

[Больше всего я беспокоился] о том, как он будет развиваться. Очень тяжело не знать, пойдет ли твой сын в школу, сможет ли найти работу или будет вечно зависеть от нас. Я просто не знал, что может произойти с ним дальше, что готовит будущее для него и для нас (Baxter, 1979, с. 148).

Схожим образом описывает свои чувства мать, у ребенка которой был диагностирован синдром Дауна:

Весь первый год мы никуда не ходили и ни с кем не виделись. Мне не давали покоя мысли о будущем. Какой она будет, когда подрастет? Научится ли ходить, говорить, ходить на горшок и так далее? Если с нами что-то случится — кто о ней позаботится?.. Наш педиатр отмахивался от этих вопросов, говоря: «Пока рано об этом думать, она еще слишком маленькая»... Я пошла в Ассоциацию приходящих медсестер, надеясь получить там хоть какую-то информацию — какой-нибудь буклет, брошюру, хоть что-нибудь [о синдроме Дауна] (Darling, 1919, с. 148).

В наше время большинство семей не испытывают продолжительного беспокойства по поводу прогноза, поскольку, как правило, включаются в программы раннего вмешательства, где получают ответы на свои вопросы. Однако в случаях, когда родители получают от специалистов только диагностический ярлык или ограниченное количество информации, они обычно продолжают недоумевать и тревожиться о том, что ждет их ребенка в будущем. Большинство родителей спрашивают прежде всего о том, научится ли их ребенок ходить и говорить, сможет ли учиться в школе, будет ли способен найти работу и завести семью. Baxter (1986) отмечает, что в основе всех этих родительских тревог лежит ситуация неопределенности. Родители детей с нарушениями испытывают острую нужду в информации о состоянии их ребенка и его последствиях, и специалисты должны идти им в этом навстречу. В исследовании Бакстера родители отмечали, что из всех видов помощи специалистов ценнее всего для них была информация и что предоставление информации для них было важнее выражения сострадания или эмоциональной поддержки. Gowen, Christy и Sparling (1993), а также Darling и Baxter (1996) также сообщают, что родители, особенно в период младенчества и раннего детства ребенка, больше всего нуждаются в информации.

Вопрос о помощи

Помимо информации, специалисты (речевые и двигательные терапевты, специалисты по раннему вмешательству, врачи общего профиля и другие профессионалы-медики) предоставляют терапевтическую помощь, сводящую к минимуму воздействие нарушений на ребенка. Узнав, что у их ребенка имеются нарушения, практически все родители начинают лихорадочно искать лечение или реабилитационную программу. Получив диагноз, родители избавляются от непонимания происходящего; однако невозможность предпринять что-либо для улучшения состояния ребенка заставляет их по-прежнему испытывать стресс от чувства своей беспомощности.

В некоторых ранних работах утверждается, что родители ищут лечение, поскольку питают нереалистические надежды на полное выздоровление ребенка. Во многих исследованиях рассказывается о том, как родители «бегают» в поисках чудодейственного врача или средства, которое сделает их ребенка «нормальным». Однако, расспрашивая о подобном поведении самих родителей, мы, как правило, видим, что они не ставят себе целью чудесное исцеление. Скорее они, как и вообще все родители в нашем обществе, стремятся быть «хорошими родителями» и сделать все возможное, чтобы улучшить качество жизни ребенка. Вот типичное объяснение поисков лечения, данное матерью особого ребенка:

Поскольку ничего не происходило и я просто сидела с малышом, мы включились в программу обучения... Никто не говорил нам, что его можно вылечить. Просто там мы впервые встретились с людьми, которые видели в Билли человека и обращались к нему по имени. В то время он вообще ничего не умел. Наш педиатр сказал мне: «Не обольщайтесь надеждами». Я ответила: «Дело не в надеждах, а в том, что мне нужно хоть что-то для него делать. Не могу же я просто сидеть сложа руки!» (Darling, 1979, с. 153).

Одна мать ребенка с задержкой психического развития, занимавшаяся в программе раннего вмешательства, руководимой одним из авторов этой книги (Р.Б.Д.), после смерти своего ребенка сказала, что благодарна программе. Теперь, когда ребенок умер, она не испытывает чувства вины, потому что, пока он был жив, делала для него все, что могла.

По мере того, как программы раннего вмешательства становятся более доступными, и информация о них распространяется все шире, этап поисков укорачивается. Однако многие родители продолжают искать, сравнивая различные виды медицинского вмешательства, выбирая и комбинируя те, что, по их мнению, наиболее полезны для ребенка, например физическую терапию или специальные программы стимуляции. Длительность и охват поисков, как правило, зависят от объема ресурсов, которыми располагают родители. Большая часть семей обладает финансовыми и географическими ограничениями, не позволяющими им бесконечно искать «самую лучшую» программу для ребенка. Кроме того, во многих случаях другие семейные нужды — такие, как болезнь родителей, необходимость заботиться о других детях и т.п., — не позволяют родителям участвовать в программах, занимающих слишком много времени или базирующихся слишком далеко от их места жительства.

Иногда родители переживают смятение и подавленность от обилия информации. Если ежедневное расписание семьи включает в себя, помимо работы и домашних дел, слишком много терапевтических мероприятий (иногда происходящих в разных местах), родители могут испытывать аномию в форме беспомощности. Вот как описывает это состояние одна мать: «Мысль мечется туда-сюда, пытаясь охватить весь этот поток информации — объяснения врачей, указания медсестер, уклончивые или противоречивые диагнозы, назначения, режимы, диеты» (McAnanes, 1990, с. 21).

В первые месяцы жизни ребенка родители, как правило, мотивированы острой необходимостью снизить свою аномию, ощущение беспомощности и непонимания происходящего. Как сформулировала одна мать: «Мы хотели сами контролировать все, что происходит» (Darling, 1979, с. 147). На этом этапе специалисты могут оказать родителям существенную помощь, предоставляя им всю возможную информацию о диагнозе, прогнозе, возможности использования программ раннего вмешательства и других доступных ресурсов, — все это в как можно более чуткой и гуманной форме.

Необходимость эмоциональной поддержки

Рассказывает мать:

После переезда я познакомилась с другими родителями умственно отсталых детей. Могу сказать, что это изменило всю мою жизнь... Там [где семья жила раньше] муж целыми днями был на работе, а других семей с умственно отсталыми детьми поблизости не было, и мне было страшно одиноко. Я чувствовала себя отрезанной от всего мира, и от этого просто сходила с ума (Darling 1979, с. 162-163).

Схожее признание другой матери:

У моего пятилетнего сына синдром Дауна... Крейг — очень активный ребенок. Он бегает по комнате, все швыряет, всюду разбрасывает свои игрушки...

Мой муж целыми днями на работе, часто задерживается до десяти вечера, и я просто с ума схожу!.. С Крейга ни на минуту нельзя спускать глаз, так что ни на что другое у меня просто не остается времени. Я не могу даже пойти помыться!..

Мне кажется, я одна такая в целом мире. Никто не понимает, каково мне... (Down Syndrome, 1991, с. 12-13)

Важность социальной поддержки для смягчения стресса у родителей детей с нарушениями неоднократно отмечена и хорошо документирована (см., например, Dyson & Fewell, 1986; Trivette & Dunst, 1982). Trivette & Dunst (1982) показали, что неформальная сеть социальной поддержки семьи благотворно влияет на личное самочувствие родителей, восприятие ими ребенка и функционирование семьи в целом. Они пришли к заключению, что негативные последствия, часто ассоциируемые с рождением и воспитанием ребенка с проблемами развития, можно смягчить или даже свести к минимуму с помощью неформальной сети поддержки семьи, улучшающей личное и семейное самочувствие и смягчающей негативное воздействие стресса.

Однако в некоторых случаях рождение ребенка с нарушениями вызывает отчуждение семьи от прежних друзей и даже родственников. В других случаях поддержки родных и друзей оказывается недостаточно: родителям требуется специфическая поддержка, исходящая от людей, находящихся в той же ситуации.

Поддержка родных и друзей

Одна из самых тяжелых задач, встающих перед родителями ребенка с нарушениями, — рассказать о его состоянии родным и друзьям. Многие сообщают, что «просто не хотели ничего объяснять». В некоторых случаях родители боятся расстроить бабушек, дедушек или других пожилых родственников, ожидавших рождения ребенка.

Негативные реакции родственников (см. гл. 6, где обсуждаются реакции дедушек и бабушек) и друзей могут простираться от отрицания проблемы до отвержения самого ребенка:

[Свекор и свекровь] до сих пор отказываются признавать, что у Сьюзан — отставание в умственном развитии. Они никогда не произносят самих этих слов, не любят, когда мы при них говорим об этом... Она — их единственная внучка. Моя мать считала, что, если будет усердно молиться, Сьюзан поправится.

Люди относятся к умственной отсталости так, словно это заразно... Не понимаю, чем им может повредить... то, что автобус заезжает за нашей дочерью и отвозит ее на занятия.

Когда она была маленькой, люди боялись даже упоминать о ней. Они спрашивали, как дела у [здорового брата девочки]; но вопрос: «Как дела у Джули?» казался им слишком личным (Darling, 1979, с. 145,159,160).

С другой стороны, многие семьи сообщают, что родные и друзья оказывали им большую помощь и поддержку:

Я сразу позвонила матери, и она немедленно приехала. Она очень меня поддержала.

Отец сказал мне: «Какая разница? Ведь она твоя».

Больше всего меня поразило то, что все сразу это приняли (Darling, 1979, с. 146).

Поддержка родственников может быть особенно важна в маленьких городках и в сельской местности, где родственники живут поблизости от семьи и служат для нес значимыми другими и источником ресурсов. Heller, Quesada, Harvey и Wagner (1981) обнаружили, например, что у жителей Блю-Ридж-Маунтин, штат Вирджиния, граница между нуклеарной семьей' и дальними родственниками размыта. Большая семья («род») оказывается основным источником социальной поддержки, а помощь родственникам, вне зависимости от степени родства, считается обязательной. С другой стороны, американские городские семьи, принадлежащие к среднему классу, более ориентированы на нуклеарную семью, и мнения родственников для них не имеют такого значения. Относительная значимость родственников в различных субкультурах подробно обсуждается в главе 7.

Группы поддержки

Многие родители получают всю необходимую им поддержку от родных и друзей. Однако в случаях, когда родные и друзья реагируют негативно или не могут предоставить необходимую помощь, родителям приходится искать поддержку где-то еще. Даже тогда, когда члены ближайшего социального окружения искренне стараются помочь, родители могут ощущать, что эти люди не понимают их положения по-настоящему. Поэтому для некоторых родителей, узнавших о нарушениях у своего ребенка, важным и полезным этапом становится знакомство с другими родителями особых детей.

Группы поддержки, состоящие из взрослых с особыми нуждами и родителей особых детей, выполняют множество функций, в том числе:

1) смягчают чувство одиночества и изоляции;

2) предоставляют информацию;

3) демонстрируют ролевые модели и

 4) дают основу для сравнения.

Мать, процитированная выше, сообщает, что до знакомства с группой поддержки чувствовала себя «оторванной от мира». Другая мать рассказывает: «Я ходила на еженедельные собрания группы матерей, и это мне очень помогло. Оказалось, что не у меня одной такая проблема» {Darling, 1979, с. 161). По-видимому, этот эффект работает независимо от однотипности или разнотипности нарушений в группе. Сам факт того, что твой ребенок «особый», сплачивает членов группы и создает между ними эмоциональную связь.

Кроме того, группы поддержки предоставляют ценную информацию. Рассказывает родитель ребенка с карликовостью:

Познавательные статьи:



Как правильно слушать собеседника

Типичные ошибки при выполнении бросков в баскетболе

Принятие христианства на Руси и его значение

Средства массовой информации США