Предварительные знания о нарушениях развития

↑

▷ Содержание

⇐ ПредыдущаяСтр 6 из 57Следующая ⇒

Заключение

В этой главе мы постарались представить несколько концептуальных подходов к семьям особых детей. Мы узнали, что семья — сложная и динамическая система, кратко рассмотрели основные факторы, составляющие семейную жизнь и оказывающие на нее влияние. Семья не статична: в ней постоянно происходят перемены и новые события. Кроме того, семьи изменяются, проходя различные стадии жизненного цикла. Тяжелая болезнь или нарушения развития у одного из членов семьи становится серьезным стрессовым фактором, зачастую влияющим на жизненные цели членов семьи. Для того, чтобы вмешательство в жизнь семьи особого ребенка было успешным, специалист должен хорошо представлять себе статические и динамические характеристики этой семьи.

Таким образом, в следующих главах мы намерены придерживаться системного подхода. Этот подход базирующийся на работах психологов и социологов, рассматривает ребенка как часть семейной системы, состоящей из нескольких взаимодействующих индивидов, и социальной системы, в которой взаимодействуют индивиды, семьи и социальные институты. В главах 2 и 3 мы рассмотрим с социологической точки зрения социально обусловленные реакции семьи на рождение и воспитание ребенка с ограниченными возможностями. В главах 4, 5 и 6, используя принципы

теории семейных систем, рассмотрим воздействие наличия нарушений у ребенка на различных членов семейной системы и на семью в целом. Глава 7 посвящена консультированию как практике семейно-ориентиро-ванной помощи. В главах 8 и 9 мы вернемся к более широкому социальному подходу и посмотрим, как строится взаимодействие между семьей и ее окружением, как внутри, так и вне ее социального мира. Наконец, глава 10 проиллюстрирует применение теории социальных систем на практике — в определении ресурсов, проблем и приоритетов семьи. Сочетая литературу из двух областей (психологии и социологии), мы надеемся предоставить читателю достаточно широкое и глубокое понимание семей с особыми нуждами.

глава вторая

Известие о нарушениях у ребенка:

первые реакции

Пишет отец особого ребенка {Abraham, 1958):

Ни одно событие из младенческого периода не сравнится с отчаянием этого первого дня. Для родителей в этом есть некое горькое утешение: что бы ни случилось, хуже уже не будет. Самое страшное — позади (с 64).

Различные авторы (см., например, MacKeith, 1973; гл. 1 настоящей работы) указывают, что в жизни родителей особого ребенка выделяются определенные кризисные периоды: среди них — узнавание о нарушениях развития у ребенка, начало школьного возраста, возраст окончания школы, старение родителей. Кризис сообщения или первого подозрения о нарушениях развития следует, пожалуй, назвать самым тяжелым; в это время родители как никогда нуждаются в поддержке. В этой главе мы представляем социологический обзор реакций семьи на известие о нарушениях у ребенка и, используя методологию интеракционизма, предлагаем модель семейных реакций в период младенчества.

Существуют различные психологические теории, объясняющие реакции родителей при столкновении с нарушениями развития у ребенка (см. гл. 4). Наиболее популярна, по-видимому, «теория стадий» (обзор исследований, использующих эту модель, см. у Blacher, 1984a), утверждающая, что, приспосабливаясь к диагнозу ребенка, родители проходят несколько стадий. Некоторые авторы полагают, что их последовательность варьируется, другие указывают, что адаптация некоторых родителей не соответствует модели. Теорию стадий мы обсуждаем далее, в главе 4.

Другое популярное течение обсуждает условия семейного приспособления. Эти исследования показывают, что определенные типы семей и/или детей содействуют семейной способности принять особого ребенка. В некоторых исследованиях, например, обосновывается, что реакцию семьи на рождение ребенка с нарушениями развития во многом определяют размер семьи, ее состав, социально-экономическое положение и национальность; другие исследования обнаруживают связь между принятием семьей особого ребенка и его полом, возрастом, порядковым местом в семье и тяжестью нарушений. Некоторые данные этих исследований мы приводим в главе 4.

Поскольку семьи чрезвычайно различны, невозможно найти реакцию или последовательность реакций, общую абсолютно для всех родителей, чьи дети имеют нарушения развития. (Субкультурные различия в реакциях обсуждаются в главе 7.) Помимо статических характеристик, предопределяющих реакции родителей, важную роль играют конкретные обстоятельства, которые мы и рассмотрим в настоящей главе.

Методика символического интеракционизма, которую мы здесь используем, — это социологический подход к социальной психологии, впервые примененный в работах George Herbert Mead, Charles Horton Cooley и других. Этот подход предполагает, что наши убеждения, ценности и познания социально детерминированы взаимодействием и способностью индивида «войти в чужое положение», т.е. понять, какой смысл вкладывают в данную ситуацию другие люди. Символический интеракционизм сосредоточивает внимание не на статических характеристиках индивидов — например, поле, национальности или типе личности, — а на социальном процессе. Применительно к семьям детей с нарушениями развития это означает, что реакции родителей интерпретируются в контексте истории их взаимодействия до рождения ребенка и последующих переживаний. Родители придают своим переживаниям определенные значения, исходя из опыта, полученного ранее, в процессе взаимодействия с другими людьми.

Не все взаимоотношения одинаково важны. Среди наиболее важных необходимо отметить отношения со значимыми другими, прежде всего — с членами семьи и близкими друзьями. Если значимые другие воспринимают ситуацию позитивно, родители также склонны к позитивному восприятию. Результат взаимодействия со значимыми другими, а также более широких взаимодействий, мы обсудим в этой главе немного позже, говоря о развитии реакций родителей во времени.

Дородовой период¹

(' Некоторые высказывания родителей, цитируемые в этом разделе, взяты из исследования, проводившегося одним из авторов (Р.Б.Д.) в конце 1970-х гг. Хотя этим цитатам больше 18 лет, их легко представить в устах нынешних молодых родителей; высказывания, несущие на себе отпечаток своего времени, сюда не включены.)

До рождения ребенка большинство родителей достаточно редко сталкивались с людьми, имеющими нарушения развития. Как правило, они воспринимают наличие нарушений сквозь призму стереотипов и стигматизирующего отношения, пронизывающего нашу культуру. S.A. Richardson (1970) и другие авторы показали, что почти все группы населения относятся к людям с физическими нарушениями негативно; Gottlieb (1975) и другие показали, что не лучше воспринимают в обществе и людей с нарушениями психического развития.

В дородовом периоде большинство родителей приходят в ужас от одной мысли о том, что их ребенок может родиться с нарушениями. Как рассказывала одна мать ребенка с синдромом Дауна: «Помню, еще до замужества я думала о том, что ничего страшнее и быть не может» (Darling, 1919, с. 124). Если среди знакомых будущих родителей есть семьи детей с нарушениями, это может усиливать их тревогу:

Я всегда боялась родить больного ребенка. У одного из наших друзей был умственно отсталый ребенок — это такой кошмар! Мы беспокоились. Нам просто хотелось, чтобы наш ребенок был здоров. (Мать здорового ребенка, цит. по: Darling, 1919, с. 121.)

В некоторых случаях матери рассказывают о своих предчувствиях, что с ребенком что-то не так:

Я всегда говорила: либо это девочка, либо с ним что-то не так [у этой матери уже было двое здоровых сыновей]. Я чувствовала себя как-то иначе, не так, как в предыдущие беременности; а моя золовка как раз в это время потеряла семимесячного малыша.

У меня было четкое ощущение, что она родится уродом... Она не брыкалась и не пихалась так, как следовало.

Я думала: наверное, что-то не так. Дело в том, что меня все время тошнило, а во время первой беременности такого вообще не было (Darling, 1919, с. 125-126).

Иногда опасения основаны на опыте. Представления матерей о том, «как должна протекать беременность», не совпадают с реальной беременностью. Однако это не типичный случай: большинство родителей не мучается никакими страхами и ожидает рождения здорового ребенка.

Когда родители выражают опасения относительно здоровья будущего ребенка, друзья, родственники и другие слушатели, как правило, стараются их разубедить и успокоить. Даже мать, имевшая четырех детей с одним и тем же генетическим заболеванием, при каждой следующей беременности умудрялась рационализировать свои страхи, в чем ей помогали врачи, убеждавшие ее, что на этот раз несчастье не повторится. Вот что она рассказывает о своей третьей беременности: «Я не могла мыслить здраво. Я говорила: "Он родится на Рождество — значит, ничего плохого с ним быть не может"» (Darling, 1919, с. 143). Как правило, страхи родителей относительно здоровья будущего ребенка нейтрализуются взаимодействием с окружающими, и к моменту родов большинство родителей спокойно ожидает появления на свет здорового ребенка.

Ожидание, что ребенок будет «нормальным», подпитывается и усиливается на занятиях по подготовке к родам. Хотя, как правило, на этих занятиях рассматривается возможность различных непредвиденных событий во время родов, конечный продукт родового процесса всегда изображается для будущих родителей как типичный, здоровый младенец. О возможности врожденных дефектов, как правило, не упоминается вообще.

Таким образом, большинство родителей оказывается неподготовлено к рождению ребенка с нарушениями развития. В некоторых случаях родители даже не подозревают о существовании того или иного дефекта, пока он не обнаруживается у их ребенка. Как рассказывает один родитель: «Я никогда не слышал о синдроме Дауна... Умственная отсталость — не такая тема, которую обсуждают в семье... Мы очень мало обо всем этом знали» (Darling, 1919, с. 124). Примерно также описывает другой родитель свою первую реакцию на рождение ребенка с карликовостью:

Я слышала, как доктор Z. за дверью, разговаривая с кем-то, назвал моего сына «карликом». Когда он вошел, я спросила: «Карлик? Вы сказали, мой сын — карлик?» Мне представился какой-то маленький злобный гном, уродец, каких показывают в цирке. Я не понимала, что это значит (АЫоп, 1982, с. 36).

В других случаях родители рассказывают, что имели об этом типе нарушений некоторые сведения, однако очень ограниченные и, как правило, негативного характера: «Я что-то читал об этом в книге. Какой-то психиатрический справочник или что-то в таком роде. Там была такая жуткая картинка, она и теперь у меня перед глазами стоит» {Darling, 1919, с. 25).

Благодаря современным технологиям мы научились распознавать некоторые врожденные дефекты до рождения. С помощью таких техник, как амниоцентез¹

(¹ Амниоцентез - вид пренатальной диагностики, прокол плодного пузыря с целью получения амниотической (околоплодной) жидкости для выявления возможных наследственных заболеваний плода.),

ультразвуковое исследование и анализ материнской сыворотки²

(2 Анализ материнской сыворотки - определение биохимических маркеров в материнской сыворотке крови для пренатального скрининга врожденных пороков развития и хромосомной патологии.),

родители могут узнать о проблемах со здоровьем ребенка прежде, чем он появится на свет. В случае дородового диагноза скорбь иногда вытесняется надеждой на то, что «это, может быть, просто ошибка» и что в конечном счете с ребенком все будет хорошо. Одна мать, которой на поздней стадии беременности после ультразвукового исследования сообщили, что у ее ребенка гидроцефалия, рассказывала, что после этого была «потрясена, испытывала шок и депрессию», но в то же время «надеялась, что они ошиблись» (Darling & Darling, 1982, с. 98). В родовой палате, увидев увеличенную головку ребенка, она уже не сомневалась в диагнозе.

Познавательные статьи:



Коммуникативные барьеры и пути их преодоления

Рынок недвижимости. Сущность недвижимости

Решение задач с использованием генеалогического метода

История происхождения и развития детской игры